2,75 millions de personnes de plus de 15 ans sont porteuses au moins d’une forme de handicap en France. Et il faut y ajouter les enfants. Autant dire qu’être aidant d’un parent, d’un conjoint, d’un enfant, d’un proche n’est vraiment pas rare. Et pourtant, 54 % des aidants ignorent qu’ils le sont, 53 % se sentent mal informés, et surtout, 75 % se déclarent fatigués et stressés du fait de leur rôle.
Depuis 2019, les Papillons Blancs de Lille développent une plateforme d’accompagnement et de répit des aidants. Dans la métropole, cette dernière et trois autres plateformes se sont réunies et constituent la Maison des aidants Lille-Roubaix-Tourcoing pour accompagner les aidants et leur faciliter la vie.
La Maison des Aidants organise ainsi des ateliers pour les aidants et les aidés : on peut participer ensemble à une balade conviviale, à un atelier gustatif, d’expression corporelle, ou encore de médiation par l’animal. Pendant les vacances scolaires, il existe des animations pour jeunes aidants.
Des ateliers sont aussi réservés aux aidants : échange entre aidants d’enfants ou aidants d’adultes, cours de pilates ou de sophrologie, randonnée…Dans ce cas, il est possible de demander du relayage pour que le proche soit accompagné en l’absence de l’aidant. Tous ces ateliers, gratuits, permettent à l’aidant, seul ou avec son proche, de bénéficier d’une bulle d’oxygène dans un quotidien bien chargé. Autre type de proposition : des formations de 2h30 qui permettent de s’orienter dans les formalités administratives.
Il n’est en effet pas simple de remplir un dossier pour la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), qui centralise les demandes d’aide, de s’y retrouver dans les mesures de protection des majeurs ou dans l’aide sociale à l’hébergement...
Toute demande de participation à un atelier ou de relayage sera précédée d’un temps de rencontre pour réaliser une évaluation des besoins. Cette évaluation n’est pas nécessaire pour participer aux formations, il suffit de s’inscrire.
Enfin, la Maison des Aidants propose aussi des entretiens individuels avec un conseiller juridique, un psychologue ou une assistante sociale et des séjours de répit.
La Maison des Aidants Lille-Roubaix-Tourcoing - 03 20 12 19 00, 7j/7 - www.soutenirlesaidants.fr
Parlez-nous d’Emma...
Le diagnostic de Trisomie 21 d’Emma n’a été posé qu’à sa naissance. Avec mon conjoint, nous avons eu la chance d’avoir une très bonne prise en charge dès la maternité, avec une représentation positive de ce que pourrait être la vie d’Emma, et nous avons rapidement intégré un groupe de parents. Même si elle a progressé plus lentement que les autres, Emma a fait toute sa scolarité en milieu ordinaire à Lambersart, elle est aujourd’hui en CM1, avec des temps en dispositif Ulis et avec l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire. Elle a toujours aussi fréquenté les temps périscolaires et fait de la danse.
Quelles difficultés avez-vous affronté comme aidante ?
Nous avons un agenda de ministre ! Il a fallu mettre en place les prises en charge en psychomotricité, orthophonie, kinésithérapie, qui continuent toujours. Également s’assurer de la présence à chaque rentrée d’une AVS, remplir tous les ans un dossier très complet pour la MDPH. Tout cela nécessite beaucoup de temps et de force mentale. Heureusement, nous pouvons compter régulièrement sur l’aide de nos familles.
Arrivez-vous à vous préserver ?
À un moment, j’ai arrêté de travailler pendant un an, mais j’ai très vite eu la volonté de retravailler à plein temps. Je fais de la danse aussi et nous ne nous mettons pas de limite dans notre sphère sociale du fait d’Emma. Nous faisons attention à ce que son frère de 14 ans ait la vie des jeunes de son âge. Ce qui nous aide, c’est de prendre les choses les unes après les autres, d’avoir des objectifs à court et moyen terme, et d’essayer de rester seulement des parents.
L’avenir d’Emma n’est-il pas source de stress ?
J’ai beaucoup d’espoir. Beaucoup de choses évoluent dans l’habitat inclusif, dans le monde du travail… Et tous ces enfants qui vont à l’école avec Emma vont devenir des adultes plus ouverts ! Pour notre part, ce handicap nous a ouvert d’autres horizons.
Une formation à Lambersart
Parmi les formations proposées par la Maison des Aidants dans la métropole lilloise, l’une a lieu samedi 18 novembre à Lambersart, de 9h30 à 12h, salle Bouchar, sur la thématique “Le dossier MDPH pour les enfants”.
Gratuit, sur inscription au 03 20 34 02 55, ou par courriel aide-aidants
papillonsblancs-lille [point] org (: aide-aidants[at]papillonsblancs-lille[dot]org)